《第一批罕见病目录》只有121个病种

然而，《第一批罕见病目录》只有121个病种，分得一个序号的病种也不都像110号那样幸运。人类大约有7000个罕见病病种，更多目录之内、之外的人群亟待重生。

小半年，170万

桐桐刚满月的时候，他年轻的父母就撞上了“至暗时刻”：孩子嘴里突然长起了白色的鹅口疮，继而高烧。跑了无数次医院，病情却越来越严重，肺部感染、便血、肝脾肿大、多脏器功能衰竭、休克、病危……

3个月后，桐桐终于在北京确诊：重症联合免疫缺陷。

这是《第一批罕见病目录》中的原发性免疫缺陷病一种亚型，患儿细胞免疫功能几乎完全缺失，大约10万新生儿中仅有1人发病，死亡率极高。

和小石头不同的是，桐桐的病没有药，只能靠常规治疗勉强维序生存。

但是，这也是少有的可根治的罕见病，目前主要的治疗方法是造血干细胞移植治疗。

孩子的病有得治，却没有足够的钱救孩子的命，这是普天之下为人父母的噩梦。

2021年9月27日，四个月大的桐桐进了移植仓，经历了移植、感染、并发症、出仓、二次进仓……

不到半年时间里，桐桐的治疗花费超过170万元，其中医保报销20余万元。如果孩子一路好转，一家人还能在绝望和希望之间勉力支撑，但桐桐一直处于病危状态。医院告诉夫妻俩，孩子可能需要启动二次移植，后续至少还要50万元。

年轻的父母来不及多想，把心肝宝贝送进救命的移植仓，后面是千难万难。

如果没有这场噩运，他们和中国的很多年轻人一样，是一对普通的、体面的青年；如今他们也和绝大多数罕见病家庭一样，掏空了全家钱包：

积蓄花光，夫妻俩经营的摄影工作室转让，县城的婚房出手了，刚买的婚车贱卖了，父母的养老钱、兄弟姐妹的首付都拿出来了……